成为轮椅人，美国人类学家自传：唯一的残疾是(2)

我们所有人都在失去自我和失去他人之间，在走向世界和回归自我的内心之间，在生与死之间摇摆不定。很多残障人士已经屈服，并永远生活在他的阴影下。这是生命的一种过早死亡，但这也是大批残障人士失乐园般的领域，他们唯一的残疾是过早地放弃。

我第一次出门是在今年3月，当时我获得了母校哥伦比亚大学的马克·范·多伦（Mark Van Doren）教学奖。这个奖在我康复期的关键时刻颁发，它直接影响了我在最脆弱时期的心理变化。

我很快意识到，在这场颁奖会上，与其说我作为一名教师被称赞，不如说我作为一名幸存者被报以欢呼。无论如何，大家的情感是真诚的，我再次感到自己融入了大学。虽然我的身体已经发生了变化，但在这场仪式性的聚会上，我一见到过去的同事们，内心深处的不安就得到极大缓解。然而我也意识到，绝不是所有的仪式都能消除我新身份的污名化。

【导读】墨菲教授是美国哥伦比亚大学知名的人类学教授，1972年卸下系主任后罹患脊髓肿痛而坐上了轮椅，但他依然坚持用民族志的方式记录了自己从健全人到残疾人的全部过程和心路历程，在1987年出版了《静默之身——残障人士的不平凡世界》（The Body?Silent）,他不仅为残障人士代言，也从人类学家角度，对美国社会制度、政策和健康人给以残障人士的公然敌意给予批判，并鼓励所有人对生命充满珍惜和敬畏。上海教育出版社于日前出版中译本，获授权编摘全书概要。据中国残联统计，截至2022年，中国有8500万残疾人，占总人口的6.2%，作为中国特色社会主义事业的重要组成部分，残疾人事业正在得到全方位的提升，制度优势正在显现。

据研究报告称，这种不确定的品质、这种对正常存在的背离，导致了研究人员所观察到的人们对残障者的普遍厌恶。人类学家玛丽·道格拉斯在她1966年的书《洁净与危险》中写道，文化象征主义把传统的现实分成整齐的类别，而在许多文化中，偏离这些整齐的分类就会被视为危险。

成为轮椅人：因身体受限而失去部分自我，自尊丧失是心性之“癌”

欧文·戈夫曼的“污名化”研究对残疾社会学产生了巨大的影响，是因为它提供了一个通用的框架。在这个框架内，残障者、罪犯和某些少数群体拥有共同的命运：他们都是局外人，都偏离了社会规范。

和他的轮椅一样，美国的残障人士必须要面对的那种文化也是他残障环境的一部分。显而易见，残障人士无论作为个人还是作为集体，都违背了美国人所珍视的那种年轻、男子气概、充满活力和身体美的价值观，虽然大多数人很少意识到这些价值观。大多数残障人士，包括我自己在内，都感觉到别人为此而憎恨残疾人，认为他们是美国理想的破坏者，就像穷人是美国梦的背叛者一样。人们畏惧我们，他们生活在一个伪造的天堂里，他们也很脆弱。我们代表了一种可怕的可能性。使残障人士特别具有威胁性的是投射和认同的心理机制，人们通过这种机制将自己的感觉、计划和动机归因于他人，并将他人的感受、计划和动机纳入自己的感受。

欧文·戈夫曼 1963 年著作《污名——受损身份管理札记》

人类学家维克多·特纳，写了一篇题为《模棱两可》（Betwixt and Between）的文章，准确又简洁地描述了残疾人在美国生活中的模糊地位。残疾的人既没有生病，也不完全健康；既没有死亡，也没有完整地活着；既没有脱离社会，也没有完全融入社会。他们是人，但他们的身体存在扭曲或功能失调，使得他们人性的完整性受到质疑。患者在病情好转之前一直处于社交中断状态，而残障者一生也处于类似的暂停状态。他们既不是鱼也不是鸟；他们作为没有定义的、模糊的人，处于一种被社会相对孤立的状态。

早期著作《丛林中的女人们》和静默之身》英文版封面（右）

人类学使我成为对人类一切事物的“窥视者”（voyeur），并使我认识到它们难以捉摸的美丽和稍纵即逝。活着就足够有趣，我决定重新融入这个世界。我对待生命和生活的态度在生病期间发生了改变。我开始把每一天、每一周、每一个月、每一年都当作一份礼物。从那时起，我开始活在当下。每一天都是我一生的事业，每一个生日都是一个奇迹。我推测我的情况一直会恶化，死亡会作为一种礼物而到来，因此我不再害怕死亡并把它当作老朋友。

文章来源：《人类学学报》 网址: http://www.rlxxb.cn/zonghexinwen/2022/0811/873.html